Das schönste Geschenk ist Kinder lächeln zu sehen

Delphintherapie für den kleinen Matteo

Foto Matteo JoedeckeWir stellen vor…

Matteo ist ein ehemaliges Frühgeborenes.

Er wurde am 27.Juli 2011 nach einer komplizierten Schwangerschaft per Kaiserschnitt in der 28. Schwangerschaftswoche (also 12 Wochen früher als eine Schwangerschaft normalerweise dauern würde) im Potsdamer Klinikum Ernst-von-Bergmann auf die Welt geholt.

Bei seiner Geburt wog er 1.360 Gramm und war 36 cm groß.

Das Kinder-Ärzte- und Schwesternteam der neonatologischen Intensivstation bemühten sich sehr, Matteo zu animieren, Lebenszeichen zu zeigen, was schließlich auch gelang. Dann wurde er sofort beatmet, seine kleine Lunge war noch nicht reif und kräftig genug, so dass er nicht allein ausreichend atmen konnte. Die ersten Lebenstage waren sehr kritisch. Die Beatmung brauchte Matteo dann noch viele Tage, bis schließlich eine Atemunterstützung ausreichte. Matteo verbrachte fast 10 Wochen auf der neonatologischen Intensivstation, wo er rührend versorgt und betreut wurde. Lange Zeit lag er im Inkubator, bis er endlich in ein Wärmebett und schließlich in einem Babybettchen liegen konnte.

Am Anfang durften wir Eltern Matteo nur durch die Inkubatorfenster anfassen, bis wir ihn das erste Mal in den Armen hielten, vergingen viele Tage. Er war so winzig, dass man ihn mit einer Hand zudecken konnte und man nur noch den Kopf und die Füße sah.

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Zunächst wurde er über eine Magensonde ernährt. Später bekam er dann Tröpfchenweise Muttermilch, bis er schließlich gelernt hatte, aus einem winzigen Sauger zu trinken. Die ersten Windeln hießen Pampers Micro und waren so klein, dass sie den Puppen unserer Tochter passten. Wir besuchten Matteo täglich viele viele Stunden und „wohnten“ fast im Klinikum. Eine aufregende und anstrengende Zeit für uns alle. Bis fast zum Ende seines Aufenthaltes war die Atmung und die Herzfrequenz immer wieder instabil, bis es schließlich doch soweit war, dass er stabil genug war, um nach Hause zu Mama, Papa und seiner Schwester Mathilda entlassen zu werden. Als er entlassen wurde, war er ca. 2.200 Gramm schwer und damit immer noch sehr winzig.

Foto Matteo Joedecke (4)Bereits sehr kurz nach der Geburt waren bei Untersuchungen Veränderungen in seinem Hirn sichtbar, die auf eine vorgeburtliche Schädigung deuteten.

Diese Veränderungen wurden als Periventrikuläre Leukomalazie diagnostiziert. Diese Diagnose kann bedeuten, dass sich ein Kind trotz der Schädigungen nahezu „normal“ entwickelt, sie kann aber auch bedeuten, dass das gerade erst geborene so kleine Kind schwere Behinderungen aufzeigen wird.

Wir Eltern hofften natürlich mit all unserer Kraft auf eine gesunde Entwicklung. Leider wurde dieser Wunsch nicht Wirklichkeit.

 

 

 

Diagnosen:

  • Zentrale Koordinations- und Bewegungsstörung im Sinne einer schweren bilateralen spastischen Cerebralparese – Tetraparese – (beide Arme und Beine sind betroffen) G80.9
  • Epilepsie: Myklonisch-tonische epileptische Anfälle; Pathologisches EEG (anfalls-suspektes EEG) mit hoher Anfallsbereitschaft
  • Schwere Sehbeeinträchtigung
  • V.a. pränatale Hypoxie
  • Hypertonie in Armen und Beinen, Hypotonie im Rumpf; Rumpfinstabilität
  • Dystone Arm- und Hand-Greifstörung
  • Instabile Knickplattfüßchen
  • Narbiger Umbau einer Periventrikulären Leukomalazie mit Asymmetrie der Seitenventrikel und intraventrikulären zystischen Läsionen nach intraventrikluärer Blutung bds. P91.1
  • Erhebliche allgemeine, insbesondere statomotorische Entwicklungsstörung F82.9
  • Astigmatismus bds. H52.2
  • Strabismus convergens links H50.9
  • Kau- und Schluckstörung; verlängerter Beißreflex; Hypersalivation (Speichelfluss)
  • Allgemeine Regulationsstörung sowie insgesamt reduzierte Gleichgewichtsregulation und Temperaturregulationsstörung
  • Ehemaliges Frühgeborenes der 28. SSW; Zustand nach perinatalen Komplikationen (ANS II Grd., respirator. Insuffizienz, Kleinzystische Läsionen im Marklager bds. Im Sinne einer PVL und Residuen einer Hirnblutung 1. Grd. links). P07.11
  • Körperliche und geistige Funktionseinschränkungen
  • Grob- und feinmotorische perzeptive Koordinations- und Gleichgewichtsproblematiken

Foto Matteo Joedecke (6)Matteo kann mit nunmehr fast 2 Jahren sehr sehr viele– nahezu alle – Dinge nicht, die gesunde Kinder können. Der Entwicklungsrückstand gemessen an der Altersnorm wird zunehmend größer. Matteo macht deutlich weniger Bewegungs- und Wahrnehmungserfahrungen als andere Kinder. Er kann sich nur mühevoll auf die Seite drehen, eher zufällig gelingt es ihm, sich auch auf den Bauch und wieder zurück zu drehen. Er versucht inzwischen immerhin zu kriechen, was ihm aber nur sehr schlecht über geringste Distanzen von wenigen Zentimetern gelingt. So kann er sich höchstens ca. 50 cm fortbewegen, was wirklich ein sehr geringer Radius ist. Er kann weder krabbeln, sitzen, stehen oder laufen. Auch sprechen kann er nicht. Das Sehen ist schwer gestört. So kann er Dinge kaum mit seinen Augen fixieren und keinen Blickkontakt halten. Das bedeutet auch, dass er Mama oder Papa nicht in die Augen sehen kann.

Die Arme sind oft wie „Flügelchen“ angezogen, die Händchen sind meist fest gefaustet. Darüber hinaus ist er sehr schreckhaft. An neue Umgebungen, Situationen und Personen gewöhnt er sich nur sehr langsam. Tätigkeiten des täglichen Alltags wie anziehen, sich waschen, essen und trinken oder auch nur spielen kann er ebenso nicht bewältigen. Durch die fehlende Beweglichkeit kann sich Matteo nicht allein beschäftigen. Selbst wenn er sich nachts in seinem Bettchen beim Schlafen umdrehen möchte, braucht er dafür Hilfe. Die Arme und Beine sind oft durch einen erhöhten Muskeltonus (Hypertonie) spastisch gelähmt. Die Händchen meist fest gefaustet. Der Rumpf ist durch zu geringe Muskelspannung instabil (Hypotonie). Matteo kann dadurch nicht sitzen und kaum greifen und deshalb eben auch so gut wie nicht allein spielen. Es ist für ihn sehr schwierig, kleine Gegenstände festzuhalten. Die Hände zusammenzubringen oder gar ein Spielzeug von einer in die andere Hand zu geben, gelingt ihm gar nicht. Auch seine Füße kann er nicht allein berühren. Einen Keks oder ein von so vielen Kindern geliebtes Wiener Würstchen selbst zu halten und zu essen ist unvorstellbar. Insgesamt nimmt Matteo sich selbst durch die Disharmonie seines Körpers schwer bis gar nicht wahr, was zu Verstörungen führt.

Foto Matteo Joedecke (7)Erfahrungen, die andere Kinder von selbst machen durch sehen, ertasten, probieren, schmecken wie hart, weich, rau, samtig, kalt, warm, groß, klein, spitz, stumpf, eckig, rund, flach, hoch, schwer, leicht, flauschig, borstig, süß, sauer, scharf usw. usw., kann Matteo fast nur machen, wenn man ihm diese durch äußere Hilfe nahe bringt.

Matteo hat mehrfach täglich epileptische Anfälle. An besonders schlechten Tagen sind es bis zu 20 Anfälle in einer Stunde. Trotz allem ist Matteo ein niedlicher kleiner Junge, der gern lacht und es liebt, wenn man mit ihm Spaß macht.

Man hat so oft den Eindruck, dass Matteo so gern möchte, aber nicht kann. Das macht uns traurig.

Aufgrund seiner Behinderung kann Matteo alle Verrichtungen zur Sicherung der persönlichen Existenz im Ablauf eines Tages nur mit fremder Hilfe verrichten. Alle pflegerischen Maßnahmen und Hilfen bei alltäglichen Verrichtungen werden in Gänze durch eine Pflegeperson (Mama) übernommen.

 

Matteo wird durch das Sozialpädiatrische Zentrum am Klinikum Ernst-von-Bergmann betreut, wo seine Entwicklung regelmäßig und gewissenhaft begleitet wird und uns Unterstützung in allen medizinischen Fragen zuteil wird. Darüber hinaus betreut uns sehr herzlich und fürsorglich unsere Kinderärztin Frau Dr. Erxleben. Wir hatten das Glück, dass Matteo im Frühjahr dieses Jahres eine Rehabilitationsmaßnahme wahrnehmen konnte, wo er 8 Wochen lang ganz intensiv therapeutisch und ärztlich betreut wurde. Für Matteo wurden hier kleine Fortschritte angebahnt, die eigentlich winzig sind, für uns aber sehr viel bedeuten. So kann er seit der Reha seine Händchen etwas besser öffnen, so dass er dem Greifen ein kleines Stückchen näher kam. Dank des sehr guten Gesundheitssystems unseres Landes ist Matteo auch gut mit Hilfsmitteln versorgt, die den Alltag erleichtern. Dafür sind wir sehr dankbar. Auch wenn der Weg zu den Hilfsmitteln langwierig und steinig ist – am Ende, wenn sie dann endlich da sind, bringen sie einen Hauch Lebensqualität zurück in unser Leben, was seit Matteos Geburt vollständig auf den Kopf gestellt wurde.

Matteo wird auch im Alltag durch verschiedene Therapien in seiner Entwicklung begleitet. So nehmen wir mit ihm zweimal wöchentlich an physiotherapeutischen Behandlungen teil, einmal wöchentlich an der Logopädie, einmal wöchentlich an der sinnesspezifischen Frühförderung mit dem Schwerpunkt Sehen. Nach den Sommerferien werden seine Therapien um zwei Einheiten Ergotherapie pro Woche ergänzt. Da Matteo besonders vom Schwimmen profitiert, haben wir für ihn auch noch selbst einmal wöchentlich eine Schwimmeinheit organisiert, die Kosten hierfür tragen wir selbst.

Foto Matteo Joedecke (10)Wir möchten für unseren Kleinen natürlich möglichst etwas Selbständigkeit erreichen. Wenn er schon nie wie andere Kinder lachend über eine Sommerwiese laufen wird, so wollen wir ihm doch ein Stückchen Unabhängigkeit von Hilfe und Angewiesensein ermöglichen. Er soll teilhaben. Am Leben. Wir möchten dabei möglichst nichts unversucht lassen. Deshalb möchten wir für Matteo eine Delfin-Therapie organisieren. Diese soll in 2014 stattfinden.

Die gesundheitlichen Fortschritte, die bei der Delphintherapie für behinderte Kinder erreicht werden, sind häufig enorm. Die Delfintherapie schafft positive Veränderungen im Leben der kleinen Patienten. Kinder mit Behinderungen verbessern ihre körperlichen, sprachlichen und sozialen Kompetenzen und gewinnen Selbstvertrauen. Für die Eltern bedeutet dies neue Hoffnung auf ein selbständigeres Leben ihrer kranken, behinderten Kinder.

Die Therapiekosten für eine Delphintherapie werden leider gar nicht von den Krankenkassen getragen und auch für uns Eltern ist es nicht möglich, einen so hohen Betrag aufzubringen.

Wir bitten Sie um Ihre Hilfe und Unterstützung.

Wenn Sie uns helfen möchten, würden wir uns über eine Spende freuen. Jeder kleine Betrag hilft uns, denn er bringt uns der Möglichkeit einer Delfintherapie ein Stück näher.

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“jeder kann helfen – das schönste Geschenk ist Kinder lächeln zu sehen “

Spendenkonto: Stars for Kids e.V. „jeder Engel braucht einen Stern“

Sparkasse Spree-Neisse
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Verwendungszweck: Matteo Joedecke/Delphintherapie

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