Das schönste Geschenk ist Kinder lächeln zu sehen

Hausumbau für Dominic

Wir stellen vor …

Dominic erblickte im September 2000  das Licht der Welt. Den Eltern wurde zu einem gesunden Jungen gratuliert. Sie freuten sich riesig und das Glück schien perfekt… eine dreijährige Tochter und jetzt ein Sohn. Die Familie war kurz vor der Geburt in ihre neue Eigentumswohnung unterm Dach des Bauernhauses gezogen. Doch die Freude währte nicht sehr lange. Schon nach wenigen Wochen merkten die Eltern, dass Dominic anders war als andere Kinder. Er hatte viele Bauchkrämpfe (so dachten sie) und erbrach häufig. Die Mutter wies bei Besuchen der Hebamme darauf hin, doch sie konnte nichts Ungewöhnliches feststellen. Als Dominic drei Wochen alt war, bekam er hohes Fieber über mehrere Tage, sodass man eine Kinderklinik in der Nähe aufsuchte. Dort wurde Dominic eingehend untersucht und die Mutter berichtete den Ärzten von ihren Beobachtungen. Diese wurden zunächst im „Schubfach: überführsorgliche Mutter“ abgelegt bis eine Krankenschwester einen dieser „Bauchkrämpfe“ beobachtete. Ab diesem Moment wurde das Leben der Familie sehr hektisch und es ging Schlag auf Schlag. Es wurde ein EEG gemacht, danach gleich noch eine MRT-Untersuchung… und es wuchs ein schlimmer Verdacht. In Dominic´s Kopf ist nichts so, wie es sein sollte. Im Eiltempo wurden sie in die nächste Uni-Klinik nach Dresden überwiesen. Dort folgten weitere Untersuchungen…quälende Tage der Ungewissheit. Dann die Diagnose: eine schwere Form der Tuberösen Hirnsklerose. Lebenserwartung bei einer so schweren Form…nicht länger als ein Jahr. Was für ein Schock! Er war doch noch so klein – keine sechs Wochen.

 

In weiteren Untersuchungen stellte sich heraus, dass sich durch Dominic´s Deformierungen und Verkalkungen im Kopf eine schwere Epilepsie entwickelt hat, die medikamentös nicht in den Griff zu bekommen ist. Des Weiteren wurden in Dominic´s Herz so viele Tumoren gefunden, dass man sie gar nicht zählen konnte. Das tückische bei dieser Krankheit ist, dass sich in allen Organen (außer dem Rückenmark) Tumoren bilden können und man diese Entwicklung, ausgelöst durch einen genetischen Defekt, nicht wirklich stoppen kann. Der behandelnde Stationsarzt damals antwortete auf die Frage nach Dominic´s Zukunft einmal so: „Wenn wir die Epilepsie in den Griff bekommen, haben wie die Spitze des Eisberges.“  Schnell wurde allen klar, dass die Epilepsie nicht allein mit Medikamenten in den Griff zu bekommen ist und Dominic die Zeit davon lief und so wurden die Familie an das Epilepsiezentrum nach Bielefeld-Bethel geschickt, in der Hoffnung, dass Dominic dort operativ geholfen werden kann. Nach einem Intensivmonitoring hatten sie es schwarz auf weiß, Dominic war 75% des Tages nur in epileptischen Anfällen, trotz medikamentöser Einstellung. Und doch gab es ein Lichtschimmer am Horizont… es gab eine Möglichkeit, Dominic operativ zu helfen. Bei Dominic wurde in einer zwölfstündigen OP die rechte von der linken Hirnhälfte abgetrennt. Dominic´s Leben änderte sich radikal … 90%  der Anfälle konnten gekappt werden.

Plötzlich nahm er seine Umwelt wahr, was er früher gerne mochte, wollte er auf einmal nicht mehr und umgekehrt. Die Familie hatte ein völlig verändertes Kind vor sich – was für eine Achterbahn der Gefühle. Dominic holte in den folgenden Monaten viel von dem auf, was in seiner Entwicklung in Rückstand geraten war. Er war voller Tatendrang und freute sich, endlich ein Leben ohne Schmerzen führen zu können. Dieser Zustand hielt etwa ein reichliches halbes Jahr an. Dann begann ein schleichender Prozess – von Ärzten, Therapeuten und auch den Eltern nicht bzw. erst sehr spät erkannt. Dominic´s große Fortschritte wurden kleiner, aus den Fortschritten wurden Fortschrittchen bis die ganze Entwicklung wieder zum Stillstand kam und der Rückwärtsgang eingelegt wurde… Dominic war absolut schmerzempfindlich und wehleidig. Er lag wo er lag und wollte einfach nur seine Ruhe.  Zur zweiten Nachuntersuchung in Bielefeld-Bethel – ein Jahr nach der OP – dann der Schock. Dominic hatte einen absolut erhöhten Hirndruck. In einer Notoperation wurde ihm ein Shunt gelegt. Schlagartig ging es Dominic wieder besser. Im Anschluss fuhr die Familie erst mal zu einer Reha, um ihm wieder „auf die Beine“ zu helfen. Dort wurden sie nach acht Wochen mit einem optimalen Therapieplan, mit allen notwendigen Hilfsmitteln und fast perfekt medikamentös eingestellt, entlassen. Danach begann für die nächsten vier Jahre eine Zeit der Ruhe, des Friedens und vor allem der Normalität. Endlich, nach über zwei langen und schlimmen Jahren, konnten sie ihr Familienleben zu viert einmal genießen.

Dominic hatte zu dieser Zeit vier Therapieeinheiten pro Woche Vojta, Bobath und Blindenfrühförderung und vierzehntägig Logopädie. Dazu kamen diverse Arztbesuche. In dieser Zeit der Normalität mit dem nicht alltäglichen bekam die Familie Zuwachs – Dominic´s kleine Schwester wurde geboren. Sie würde mit ihrer Entwicklung Dominic ein ganzes Stück mitziehen und der Plan ging auf. Er lernte viel von und mit Miriam.

Ein weiterer Schritt Richtung Normalität war der lang ersehnte Kindergartenplatz in einem Heilpädagogischen Kindergarten. Fast anderthalb Jahre haben sie darauf gewartet. Die Eingewöhnung war zäh und sehr schwierig, angefangen beim Essen- mehr noch das Trinken und die Gruppenfähigkeit überhaupt. Doch das Zusammenarbeiten der verschiedenen Therapeuten mit den Erzieherinnen des Kindergartens ermöglichte die erfolgreiche Eingliederung in den Kindergartenalltag. Strahlende Kinderaugen waren der Dank.

Dominic war jetzt schon mehrere Jahre gut auf ein Antiepileptikum eingestellt und er hatte bis auf drei bis fünf kleinere Anfälle/Tag, die sein Tun und Handeln nicht weiter beeinflussten, keine größeren Anfälle. Der Glaube, die Epilepsie im Griff zu haben, war trügerisch. Plötzlich waren die schweren Anfälle, die Dominic so zuschaffen machten, wieder da. Wortwörtlich im Schlaf überkamen sie ihn. Der Körper hatte sich an die Medikation und Dosierung gewöhnt und so schlugen sie wieder mit verheerender Wucht zu. Wieder stationäre Aufenthalte, Medikamentenumstellungen…es gibt kein Patentrezept – jeder Körper, jede Epilepsie reagiert anders auf bestimmte Medikamente. Und so begannen die Familie auszutesten. Dieses Austesten sollte Jahre dauern, mit wenig Erfolg.

Durch die Verkalkungen in Dominic´s Kopf ist sein Sehvermögen stark eingeschränkt und er ist somit schwer sehbehindert. Viele Jahre der Zusammenarbeit mit der mobilen Blindenfrühförderung haben den Weg zu Dominic´s Schule gezeigt. Im Förderzentrum für Blinde und Sehbehinderte wurde er im Schulbereich mit Förderschwerpunkt geistige Entwicklung eingeschult. Im 8. und 9. Lebensjahr hatte Dominic wieder eine schlimme Anfallszeit, die nicht unter Kontrolle zu bekommen war. Jeden Tag neue Anfallsformen und eine schlimmer als die andere. Auf die Auswirkungen musste man nicht lange warten. Er verlernte wieder viele mühsam über Jahre erworbene Fähigkeiten, wie selbstständig eine Schnitte halten, ein paar Schritte mit Hilfe laufen, sich sitzend fortbewegen, teilweise auch das Sitzen selbst. Alles innerhalb von wenigen Wochen. Kurzfristige Medikamentenumstellungen, Rücksprachen mit Bielefeld… es brachte alles nichts. Dazu kamen noch die Gewichtsschwankungen. Er hatte innerhalb eines dreiviertel Jahres 15 kg zugenommen. Dadurch schwankten auch die Dosierungen im Körper. Alles gipfelte Ende 2009 darin, dass Dominic auch noch die Schweinegrippe bekam und in der Klinik tagelang mit dem hohen Fieber und den zahllosen Anfällen kämpfte. Als die Anfallssituation eines Nachts in der Klinik nicht mehr beherrschbar wurde, gab man ihm ein Notfallmedikament…und plötzlich…war alles wie ausgeschaltet. Was ja auch der Sinn dieses Medikaments ist. Nur das sonderbare bei Dominic war, es blieb ausgeschaltet. Aus einem Zufall heraus hatte man diese nicht enden wollende Anfallsspirale angehalten. Dieser Zustand der „wenigen Anfälle“ hielt ein gutes dreiviertel Jahr an. Seitdem verschlechtert sich Dominic´s Anfallszustand wieder schleichend. Bleibt nur zu hoffen, dass die Tumoren, die in Dominic´s Nieren gefunden wurden, nicht in den Maße weiter wachsen, das sie deren Funktion beeinträchtigen. Da stünden der Familie neue Probleme und Herausforderungen ins Haus.

 

Dominic ist heute 11 Jahre und mehrfach schwerstbehindert. Er ist geistig auf dem Entwicklungsstand eines ca. dreijährigen Jungen. Er kann nicht sprechen, verständigt sich über Laute und Gestik. Er hat durch die Hemisphärotomie eine Rechtsseitslähmung. Er nimmt auch über die Augen nur die linke Seite war, hat aber im Laufe der Jahre gelernt, seinen Kopf soweit zu drehen, dass er alles überblicken kann (sicher in gewohnter Umgebung). Dominic kann nicht Laufen und nur mit Hilfe kurz stehen. Er muss gefüttert werden, wobei er feste Nahrung unter Aufsicht selbst essen kann. Dominic muss gewickelt und gewaschen werden. Kurz – er ist hilfsbedürftig.

Um die Pflege und Betreuung Dominics weiterhin zu gewährleisten, sind in seinem Elternhaus erhebliche bauliche Veränderungen notwendig. Die Familie möchte das Kind vor einer Unterbringung im Heim bewahren, da Dominic die vertraute Umgebung und die Liebe seiner Eltern und Geschwister, auch im Hinblick auf die bevorstehenden Klinikaufenthalte mehr denn je braucht. Familie Zienert plant einen Anbau, der speziell fürs Dominic behindertengerecht entworfen wird und in dem auch seine Selbstständigkeit in der Fortbewegung gefördert werden soll. Weiterhin wird eine dringend notwendige körperliche Entlastung der pflegenden Familienmitglieder bezweckt.

Familie Zienert bewohnt ein saniertes Dachgeschoss im familieneigenen Bauernhaus. Durch die vorhandenen baulichen Gegebenheiten ist die

Beförderung und Pflege von Dominic extrem beschwerlich und bald nicht mehr durchführbar.

Die Probleme:

  • Dominic ist in Kraft und Statur seiner Mutter inzwischen weit überlegen
  • der Rollstuhl ist in der nächsten Größe in der Wohnung und im Treppenhaus nicht mehr nutzbar
  • Dominic wird ohne Schutzmaßnahmen durch seine Unkontrollierbarkeit zunehmend zu einer Gefahr für sich selbst und seine Familie
  • die bevorstehende Pubertät stellt Familie Zienert vor neue noch nicht abzuschätzende Herausforderungen
  • der weitere Krankheitsverlauf und zukünftige psychische und physische Veränderungen sind nicht vorhersehbar

Die Kosten für den Umbau betragen ca. 70.000 €. Geld, welches Familie Zienert nicht hat, und was von keiner Krankenkasse oder Versicherung zur Verfügung gestellt wird. Auch bei verschiedenen Stiftungen haben sich die Zienert´s vorgestellt. Es wurde jedoch stets darauf hingewiesen, dass es sich um keinen Akutfall (Unfall oder plötzlich aufgetretene gesundheitliche Probleme) handele und daher die Aussicht auf Unterstützung gegen Null tendiert.

“jeder kann helfen – das schönste Geschenk ist Kinder lächeln zu sehen “

Spendenkonto: Stars for Kids e.V. „jeder Engel braucht einen Stern“

Sparkasse Spree-Neisse
Bankleitzahl: 18050000
Kontonummer: 3000005330
Verwendungszweck: Dominic Zienert/Hausumbau

IBAN: DE94 1805 0000 3000 0053 30
Swift-Bic: WELA DE D1 CBN




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