Das schönste Geschenk ist Kinder lächeln zu sehen

Stephans Weg in ein „normales“ Leben

Wir stellen vor …. 

am 12.August 1992 wurde Stephan in Cottbus geboren. Er ist ein fröhliches, kontaktfreudiger junger Mann aus Groß Gaglow, der Ihre Hilfe benötigt. Stephan ist seit seiner Geburt schwerstmehrfach behindert und kämpft zusammen mit uns um jeden kleinen Erfolg.

Stephan kam viel zu klein und mit äußerlichen Missbildungen auf die Welt (weiter Augenabstand, hochgradig geblähter Abdomen, Hypospadie und eine Missbildung des Brustkorbes ). Sein Behinderungsbild hat viele Diagnosen die mit ständigen Krankenhausaufenthalten, Arztbesuchen und Therapien verbunden sind.

  • Chromosomenanomalie mit komplexem Fehlbildungssyndrom (vererbliche Fehlbildung durch vorzeitige Verknöcherung bestimmter Schädelnähte)
  • Intrakraniale Fehlbildung (Erkrankung des Skeletts)
  • Cerebrale Bewegungsstörungen
  • Geistige Behinderung schweren Grades
  • Immunmangel
  • Valvuläre Mitral – und Aortenstenose
  • Mittelgradige Schwerhörigkeit
  • Partielle Opticusatrophie (erhöhter Augendruck)
  • Sehstörung
  • Cerebralparese (Lähmung, Spastik nach frühkindlichen Hirnschäden durch Sauerstoffmangel oder Blutung) autistische Züge
  • Schwere Kommunikations- und Sprachentwicklung
  • Orofaziale Störung mit Störung elementarer oraler Funktion (Hörstörung)

Stephan hatte es die ersten Jahre seines Lebens, was ja die Wichtigsten in der Entwicklung sind, sehr schwer. Seine Mutter nahm während der Schwangerschaft Alkohol und Drogen zu sich und gab Stephan nach der Geburt zur Adoption frei. Die Ärzte phophezeiten Stephan eine Lebenserwartung von 6 Monaten und später von 2 Jahren, da er an einen unbekannten Gendefekt leidet. Eine Zuordnung der Chromosomentranslokation zu einer bestimmten Speicherkrankheit war den Ärzten auch nach Literaturrecherchen nicht möglich. Eine genaue Aussage wie die Entwicklung verlaufen wird, konnte niemand sagen. Sein Vater bemühte sich zu mindestens die ersten drei Jahre sehr um Stephan. Denn diese 3 Jahre verbrachte er in einem Behindertenheim. 1995 bekam der Vater das alleinige Sorgerecht und Stephan mit nach Hause. Ganze 3 Jahre später betreute ich Stephan das erste Mal durch die Lebenshilfe in seinem Zuhause. Durch die Betreuung lernte ich den Vater näher kennen. Ich war von dem, was er für Stephan tat, sehr angetan. Aber wenn ich heute zurück denke, weiß ich dass das alles pure Berechnung gewesen ist. Der Vater verfolgte schon sehr früh seine Pläne des Auswanderns und suchte eine Person für sein Kind. Zu dem Zeitpunkt als der Vater uns und ganz besonders seinen Sohn im Stich gelassen hat, war Stephan gerade einmal 8 Jahre und ich 25 Jahre. Ich hatte für Stephan mein komplettes Leben aufgegeben und versuchte ihm so gut es ging ein liebevolles Zuhause zu bieten. In dieser schwierigen Zeit kämpfte ich mich durch sehr sehr viele steinige Wege bei Behörden, Ämter, Ärzten und vor allem im privaten Bereich.

P4295474Das Lächeln und der Lebenswille von Stephan gab mir immer wieder die Kraft nach vorne zu schauen. Aus jedem noch so kleinen Schritt ergab sich nach langen Mühen etwas Wundervolles und vor allem Brauchbares für Stephan. Es ging nie um mich oder meine Familie, es ging mir immer um Stephan. Als ich diesen Sonnenschein kennen lernte, konnte er nichts. Doch aus dem Nichts habe ich ganz viele Fortschritte für seine Selbstständigkeit und eine bessere Lebensqualität geholt.

So versuchte ich ihm z.B. das Laufen beizubringen. Dafür habe ich 2 Jahre mit ihm geübt. Ich habe ihm die Zeit gegeben die er brauchte und heute läuft er an einer Hand, mit einem Rollator, oder aber kurze Strecken ganz alleine. Er ist eine so starke Kämpfernatur die immer ein lächeln drüber hat, so dass ich mir nie die Frage des „Warum“ stellen musste. Stephan hat eine Pflegestufe III und benötigt eine Rundum Betreuung.

Nachdem ich 4 Jahre mit Stephan alleine gelebt habe, lernte ich meinen jetzigen Mann 2005 kennen. Er war für uns ein Glücksgriff gewesen, denn welcher Mann nimmt schon gerne eine Frau mit Kind? Fast keiner.. Aber welcher Mann nimmt eine Frau mit einem behinderten Kind was nicht einmal ihr leibliches ist?

Ich kenne nur einen und mit ihm zusammen haben wir unser Familienglück 2006 vervollständigt. Im Mai 2006 wurde unsere gemeinsame Tochter Lea Fabienne geboren. Für Stephan waren diese zwei Lebenseinschnitte sehr schwierig gewesen, denn ich war vorher immer zu 100% seins gewesen. Jetzt musste er mich mit einem Mann und dann noch mit einem Baby teilen. Für Stephan entstanden sehr große Verlustängste, was er auch sehr stark gezeigt hat. Meinem Mann hatte er 4 Monate nicht eine kleine Chance gegeben. Der Protest ihm gegenüber war so stark, dass ihm jede Zuwendung zu viel gewesen ist. Unsere Tochter akzeptierte er erst, als sie angefangen hat zu krabbeln. Jedoch war es immer nur ein Nebenher leben, denn Stephan schenkte Lea kaum Aufmerksamkeit. Aber auch diese Hürden haben wir wunderbar gemeistert, denn in den 6 Jahren sind wir zu einer sehr starken glücklichen Familie zusammen gewachsen. Wir kämpfen nach wie vor für Stephan sehr viel durch, aber wenn ich in sein Gesicht schaue, weiß ich auch heute noch wofür wir das machen. Ich bereue nicht 1 Minute meines Lebens Stephan aufgenommen und ihm ein liebevolles Zuhause gegeben zu haben. Es gibt Momente wo wir uns mehr Erleichterung von Seiten der Behörden wünschen würde, aber auch damit lernt man zu leben und kämpft sich durch.

20130708_7139Viele der Fortschritte in Stephans Entwicklung haben wir der Delphintherapie zu verdanken. Mit Unterstützung verschiedenster Helfer und Sponsoren ist es uns bereits 6mal gelungen Stephan eine Delphintherapie zu ermöglichen. Seine letzte delphingestützte Therapie erlebten wir im Juni 2013. Es waren zwei wunderschöne Wochen, verbunden mit jeder Menge Fortschritte. Stephans Aggressionen wurden abgebaut, sein Interesse Neuem gegenüber geweckt und seine Konzentration gestärkt. Das sind drei ganz große Therapieziele die wir erreichen konnten. Wir sind sehr stolz auf Stephan, denn er hatte in diesem Jahr ein sehr großes Interesse allen neuen Sachen, aber auch alten Dingen gegenüber. Es war seine 6 Delphintherapie, die er zum ersten Mal ohne Protest und Tränen absolvierte. Einfach unglaublich! Doch auch die Geschwisterzeit mit Lea in den Vorbereitungen und am Dock genoss er. So spielten die beiden sehr gerne Basketball, Kegeln oder alberten einfach nur rum. Diese wunderbaren Momente zeigten uns wieder einmal, dass es sich immer wieder lohnt für etwas zu kämpfen.

Die Delphine brachten Stephan ein Stück näher in Richtung Selbständigkeit, was auch dazu beiträgt dass sich seine Lebensqualität stabilisiert und der Übergang in den neuen Lebensabschnitt „Behindertenwerkstatt“ etwas vereinfacht wurde. In den Bereichen Kommunikation und Bewegung möchten wir Stephan soweit aufbauen, dass ihm der zukünftige Arbeitsalltag in der Behindertenwerkstatt so leicht wie möglich fällt.

Sein Lernpotential ist noch lange nicht ausgeschöpft und es ist für uns jedes Mal unglaublich zu sehen, was die Therapeuten zusammen mit dem Delphin in 2 Wochen bewirken können. Auch das positive Feedback der Therapeuten zuhause bestärkt uns immer wieder in unserem Vorhaben, denn Stephan ist nach der delphingestützten Therapie offener für Neues und bedeutend aufnahmefähiger. Dadurch können die Therapeuten sowie die Behindertenwerkstatt, welche er besucht, das Therapieprogramm anspruchsvoller und fördernder gestalten. Veränderungen, neue Umgebungen, neue Menschen, alles das bereitet Stephan große Probleme. So zeigt er anfangs ein sehr starkes Abwehrverhalten neuen Situationen gegenüber. Doch 2013 auf Curacao erlebten wir einen völlig anderen Menschen. Nicht eine Träne ist geflossen. Das Therapieprogramm welches auf Stephan abgestimmt wurde, schöpfte er völlig aus und im Zusammenspiel mit unserer Tochter Lea ließ er sich auf ganz viele neue Sachen ein. Es war eine sehr emotionale und wunderschöne Zeit für uns als Familie gewesen.Aufgrund von Stephans Alter gestaltet sich das Spenden sammeln immer schwieriger, doch wir möchten nichts unversucht lassen. Vielleicht schaffen wir es ein weiteres Mal und Stephan hat das Glück im Oktober 2015 wieder mit den Delphinen zu schwimmen.

 „ Besonders erfreulich war es, zu beobachten, wie die Bindung zwischen Stephan und seiner Schwester Lea noch enger wurde. Stephan genoss ihre Aufmerksamkeit und     Berührungen. Auch Lea freute sich, mit Stephan zu spielen. Wir nahmen Lea einmal mit auf die Plattform und die beiden durften erst gemeinsam mit Li-Na spielen und danach spielten sie gemeinsam das o.g. Klettballspiel, was beide herrlich fanden. Lea half Stephan wenn nötig und beide hatten eine Menge Spaß dabei.“
(Zitat von Maike Schulte, Logopädin des Curacao Dolphin Therapy Center vom Juni 2009)

 

 

 

Seit Stephans 8. Lebensjahr kämpfen wir uns Schritt für Schritt ins Leben. Mein Ehemann Stefan und ich bemühen uns nach Kräften, Stephans Entwicklung zu fördern und sein Leben so angenehm wie möglich zu gestalten.

Im Juli 2012 konnten wir ihm die Realisierung einer Adeli-Therapie in der Slowakei ermöglichen. Im Rahmen dieses Programms werden Weltraummedizin und Rehabilitationsmethoden bei Bewegungsstörungen miteinander gekoppelt und individuell auf Stephans Möglichkeiten zugeschnitten. Es waren 2 anstrengende Wochen für Stephan bei der Adeli-Therapie mit ersten sichtbaren Erfolgen. Seine Rückenmuskulatur konnte gestärkt werden und seine Fehlstellung der Füße wurde korrigiert, so dass wir zuhause seine maßangefertigten Schuhe mit einer neuen Fußbettung versorgen mussten. Stephan ist im Allgemeinen viel aufrechter und ausgeglichener geworden. Um an Stephans Fortschritte festzuhalten, ermöglichen wir Stephan im Juli 2014 eine weitere Adeli Therapie. Wir erhoffen uns, dass Stephan durch diese Therapie wieder körperliche Fortschritte macht, seine Fehlstellungen weiter korrigiert werden und er ein besseres Körpergefühl entwickeln kann.

1654865_268651149968106_113Neben der Delphintherapie und der Adeli Therapie versuchen wir immer wieder Stephan andere Möglichkeiten für seine Entwicklung zu bieten. Seit August 2013 gehen wir jeden Sonnabend auf der Thunder Horse Ranch reiten. Nur das Ankommen auf der Ranch bereitet Stephan große Freude. Er weiß genau was ihn dort erwartet. Wenn er aber sein Pony Lord sieht ist die Freude noch viel größer. Auf dem Rücken von Lord, hatte Stephan anfangs sehr große Probleme sein Gleichgewicht zu halten. Zwei Therapeutinnen mussten ihn stützen, um ihn die Sicherheit zu geben, die er benötigt. Nach 7 Monate sitzt Stephan alleine, hält sich die gesamte Reitstunde am Sattel fest und genießt die Einheiten auf und mit Lord.

1658276_268651129968108_698Das Schönste für ihn ist aber, dass Wettreiten zwischen ihm und seiner Schwester Lea. Nicht nur die Delphine, sondern auch die Pferde verbinden Stephan und Lea sehr intensiv. Die 2 Stunden auf der Thunder Horse Ranch sind für Stephan sehr wichtig. Hier kann er entspannen und seine Therapie einmal aus einem anderen Blickwinkel erleben. Es gibt keine Proteste, im Gegenteil er genießt es. Ja, Therapien können aus Stephans Sicht auch Spaß machen und er erzielt wunderbare Fortschritte.

Wir möchten Stephan weiterhin die Förderung geben, die er benötigt. Wir haben sehr viel Kraft in verschiedene Therapien gesteckt. Es war für Stephan und uns immer eine sehr anstrengende Zeit gewesen, doch diese wurde immer wieder mit kleinen und großen Fortschritten belohnt. Er ist trotz seines Alters von 21 Jahren noch immer lern- und aufnahmebereit. Stephans Therapien haben wir zum großen Teil über Stiftungen, Sponsoren & Privatspender finanziert bekommen. Die Restsummen der Therapie wurden von uns privat aufgebracht. Leider bekommen wir über Stiftungen nur noch selten Unterstützung, da die Satzungen meistens eine Unterstützung  bis zum 18. Lebensjahr vorsehen. Durch die kostenspieligen Therapien ist unser Erspartes auch aufgebraucht.

Wir haben so viel Zeit, Liebe & Mühe in die Entwicklung von Stephan gesteckt, dass es sehr schade wäre jetzt einfach aufzuhören. Wir möchten, dass seine bisherige Lebensqualität erhalten bleibt! Dafür benötigt Stephan aber auch weiterhin die verschiedensten Therapien.  Unser großes Ziel ist es, dass Stephan es irgendwann schafft alleine zu laufen. Erste Ansätze sind vorhanden, doch diese müssen noch verstärkt werden. Wir können so oft beobachten wie Stephan die Zeit mit den Delphinen oder Pferden genießt und das durch diese Tiere auch die Ebene zwischen Stephan und Lea eine ganz andere ist. Die Delphine haben Stephan sehr viel an Fortschritten gebracht und ihm neue Wege geöffnet. Wir haben uns für eine weitere Delphintherapie entschieden. Unsere Bestätigigung für den Oktober 2015 haben wir aus Curacao bereits erhalten.

Leider ist es uns nicht möglich alle diese Kosten alleine zu bewältigen. Denn durch unsere Bemühungen um neue Pflege- und Behandlungswege – wir ermöglichten Stephan bereits mehrere Delfintherapien und die Adeli – Therapie – stoßen auch wir irgendwann an unsere finanziellen Grenzen.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie eine Möglichkeit der Unterstützung für Stephan haben.

Mehr über Stephan, können Sie unter www.kleiner-grosser.de erfahren.

“jeder kann helfen – das schönste Geschenk ist Kinder lächeln zu sehen “

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Spendenkonto: Stars for Kids e.V. „jeder Engel braucht einen Stern“

Sparkasse Spree-Neisse

Bankleitzahl: 18050000
Kontonummer: 3000005330

Verwendungszweck: Stephan König/Delphintherapie

IBAN: DE94 1805 0000 3000 0053 30
Swift-Bic: WELA DE D1 CBN



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