Stars for Kids e.V.

Wir stellen vor …. 

am 12.August 1992 wurde Stephan in Cottbus geboren. Er ist ein fröhliches, kontaktfreudiges Kind aus Groß Gaglow, das Ihre Hilfe benötigt. Stephan ist seit seiner Geburt schwerstmehrfach behindert und kämpft zusammen mit uns um jeden kleinen Erfolg.

Stephan kam viel zu klein und mit äußerlichen Missbildungen auf die Welt (weiter Augenabstand, hochgradig geblähter Abdomen, Hypospadie und eine Missbildung des Brustkorbes ). Sein Behinderungsbild hat viele Diagnosen die mit ständigen Krankenhausaufenthalten, Arztbesuchen und Therapien verbunden sind.

• Chromosomenanomalie mit komplexem Fehlbildungssyndrom (vererbliche Fehlbildung durch vorzeitige Verknöcherung bestimmter Schädelnähte)
• Intrakraniale Fehlbildung (Erkrankung des Skeletts)
• Cerebrale Bewegungsstörungen
• Geistige Behinderung schweren Grades
• Immunmangel
• Valvuläre Mitral – und Aortenstenose
• Mittelgradige Schwerhörigkeit
• Partielle Opticusatrophie (erhöhter Augendruck)
• Sehstörung
• Cerebralparese (Lähmung, Spastik nach frühkindlichen Hirnschäden durch Sauerstoffmangel oder Blutung) autistische Züge
• Schwere Kommunikations- und Sprachentwicklung
• Orofaziale Störung mit Störung elementarer oraler Funktion (Hörstörung)

Stephan hatte es die ersten Jahre seines Lebens, was ja die Wichtigsten in der Entwicklung sind, sehr schwer. Seine Mutter nahm während der Schwangerschaft Alkohol und Drogen zu sich und gab Stephan nach der Geburt zur Adoption frei. Die Ärzte gaben Stephan eine Lebenserwartung von 6 Monaten und später von 2 Jahren, da er an einen unbekannten Gendefekt leidet. Eine Zuordnung der Chromosomentranslokation zu einer bestimmten Speicherkrankheit war den Ärzten auch nach Literaturrecherchen nicht möglich. Eine genaue Aussage wie die Entwicklung verlaufen wird, konnte niemand sagen. Sein Vater bemühte sich zu mindestens die ersten drei Jahre sehr um Stephan. Denn diese 3 Jahre verbrachte er in einem Behindertenheim. 1995 bekam der Vater das alleinige Sorgerecht und Stephan mit nach Hause. Ganze 3 Jahre später betreute ich Stephan das erste Mal durch die Lebenshilfe in seinem Zuhause. Durch die Betreuung lernte ich den Vater näher kennen. Ich war von dem, was er für Stephan tat, sehr angetan. Aber wenn ich heute zurück denke, weiß ich dass das alles pure Berechnung gewesen ist. Der Vater verfolgte schon sehr früh seine Pläne des Auswanderns und suchte eine Person für sein Kind. Zu dem Zeitpunkt als der Vater uns und ganz besonders seinen Sohn im Stich gelassen hat, war Stephan gerade einmal 8 Jahre und ich 25 Jahre. Ich hatte für Stephan mein komplettes Leben aufgegeben und versuchte ihm so gut es ging ein liebevolles Zuhause zu bieten. In dieser schwierigen Zeit kämpfte ich mich durch sehr sehr viele steinige Wege bei Behörden, Ämter, Ärzten und vor allem im privaten Bereich.

Das Lächeln und der Lebenswille von Stephan gab mir immer wieder die Kraft nach vorne zu schauen. Aus jedem noch so kleinen Schritt ergab sich nach langen Mühen etwas Wundervolles und vor allem Brauchbares für Stephan. Es ging nie um mich oder meine Familie, es ging mir immer um Stephan. Als ich diesen Sonnenschein kennen lernte konnte er nichts.

Stephan hat eine Pflegestufe III und benötigt eine Rundum Betreuung, aber aus dem Nichts habe ich ganz viele Fortschritte für seine Selbstständigkeit geholt. So versuchte ich ihm z.B. das Laufen beizubringen. Dafür habe ich 2 Jahre mit Stephan geübt. Ich habe ihm die Zeit gegeben die er brauchte und heute läuft er an einer Hand, mit einem Rollator, oder aber kurze Strecken ganz alleine. Er ist eine so starke Kämpfernatur die immer ein lächeln drüber hat, so dass ich mir nie die Frage des „Warum“ stellen musste.

 

Nachdem ich 4 Jahre mit Stephan alleine gelebt habe, lernte ich meinen jetzigen Mann 2005 kennen. Er war für uns ein Glücksgriff gewesen, denn welcher Mann nimmt schon gerne eine Frau mit Kind? Fast keiner.. Aber welcher Mann nimmt eine Frau mit einem behinderten Kind was nicht einmal ihr leibliches ist? Ich kenne nur einen und mit ihm zusammen haben wir unser Familienglück 2006 vervollständigt. Im Mai 2006 wurde unsere gemeinsame Tochter Lea Fabienne geboren. Für Stephan waren diese zwei Lebenseinschnitte sehr schwierig gewesen, denn ich war vorher immer zu 100% seins gewesen. Jetzt musste er mich mit einem Mann und dann noch mit einem Baby teilen. Für Stephan entstanden sehr große Verlustängste, was er auch sehr stark gezeigt hat. Meinem Mann hatte er 4 Monate nicht eine kleine Chance gegeben. Der Protest ihm gegenüber war so stark, dass ihm jede Zuwendung zu viel gewesen ist. Unsere Tochter akzeptierte er erst, als sie angefangen hat zu krabbeln. Jedoch war es immer nur ein Nebenher leben, denn Stephan schenkte Lea kaum Aufmerksamkeit. Aber auch diese Hürden haben wir wunderbar gemeistert, denn in den 6 Jahren sind wir zu einer sehr starken glücklichen Familie zusammen gewachsen. Wir kämpfen nach wie vor für Stephan sehr viel durch, aber wenn ich in sein Gesicht schaue, weiß ich auch heute noch wofür wir das machen. Ich bereue nicht 1 Minute meines Lebens Stephan aufgenommen und ihm ein liebevolles Zuhause gegeben zu haben. Es gibt Momente wo wir uns mehr Erleichterung von Seiten der Behörden wünschen würde, aber auch damit lernt man zu leben und kämpft sich durch.

Viele der Fortschritte in Stephans Entwicklung haben wir aber auch der Delphintherapie zu verdanken. Mit Unterstützung verschiedenster Helfer und Sponsoren ist es uns bereits 5mal gelungen Stephan eine Delphintherapie zu ermöglichen. Gern möchten wir Stephan 2013 noch einmal eine delphingestützte Therapie ermöglichen um ihn noch ein Stück näher in Richtung Selbständigkeit zu bringen und seine Lebensqualität zu erhöhen. Sein Lernpotential ist noch lange nicht ausgeschöpft und es ist für uns jedes Mal unglaublich zu sehen, was die Therapeuten zusammen mit dem Delphin in 2 Wochen bewirken können. Auch das positive Feedback der Therapeuten zuhause bestärkt uns immer wieder in unserem Vorhaben, denn Stephan ist nach der delphingestützten Therapie offener für Neues und bedeutend aufnahmefähiger. Dadurch können die Therapeuten sowie die Förderschule, welche er besucht, das Therapieprogramm anspruchsvoller und fördernder gestalten. Auch unsere Tochter Lea würde gern wieder sehen wie ihr Bruder mit den Delphinen schwimmt und ihm natürlich auch wieder bei den Therapien „helfen“.

„ Besonders erfreulich war es, zu beobachten, wie die Bindung zwischen Stephan und seiner Schwester Lea noch enger wurde. Stephan genoss ihre Aufmerksamkeit und Berührungen. Auch Lea freute sich, mit Stephan zu spielen. Wir nahmen Lea einmal mit auf die Plattform und die beiden durften erst gemeinsam mit Li-Na spielen und danach spielten sie gemeinsam das o.g. Klettballspiel, was beide herrlich fanden. Lea half Stephan wenn nötig und beide hatten eine Menge Spaß dabei.“
(Zitat von Maike Schulte, Logopädin des Curacao Dolphin Therapy Center vom Juni 2009)

Seit Stephans 8. Lebensjahr kämpfen wir uns Schritt für Schritt ins Leben. Mein EhemannStefan und ich bemühen uns nach Kräften, Stephans Entwicklung zu fördern und sein Leben so angenehm wie möglich zu gestalten.

Unser jüngstes Anliegen war die Realisierung einer Adeli-Therapie für Stephan in der Slowakei. Im Rahmen dieses Programms werden Weltraummedizin und Rehabilitationsmethoden bei Bewegungsstörungen miteinander gekoppelt und individuell auf Stephans Möglichkeiten zugeschnitten. Es waren 2 anstrengende Wochen für Stephan bei der Adeli-Therapie mit ersten sichtbaren Erfolgen. Seine Rückenmuskulatur konnte gestärkt werden und seine Fehlstellung der Füße wurde korrigiert, so dass wir zuhause seine maßangefertigten Schuhe mit einer neuen Fußbettung versorgen mussten. Stephan ist im Allgemeinen viel aufrechter geworden.

Sein Lernpotential ist noch lange nicht ausgeschöpft und es ist für uns jedes Mal unglaublich zu sehen, was eine 14 tätige Intensivtherapie entweder mit 6 Therapeuten in der Slowakei oder einer Therapeutin zusammen mit dem Delphin auf Curacao bewirken können. Aber auch das positive Feedback der Therapeuten zuhause bestärkt uns immer wieder in unserem Vorhaben, denn Stephan ist nach diesen Intensivtherapien offener für Neues und bedeutend aufnahmefähiger. Dadurch können die Therapeuten sowie die Förderschule, welche er besucht, das Therapieprogramm anspruchsvoller und fördernder gestalten. Wir versuchen Stephan immer wieder so viel Förderung zu geben, wie er benötigt. In der Schule erhält er neben dem erlernen alltäglicher Dinge (z.B. alleine essen, Toilettengang oder ein Verständnis für Sinn und Zweck aufzubauen), seine Therapien wie Logopädie, Ergotherapie, Musiktherapie, Physiotherapie und dem therapeutischen schwimmen.

Des Weiteren wird er durch ein Praktikum auf das Einführen in die Werkstatt vorbereitet. Dieser Schritt steht Stephan mit 21 Jahren bevor. Um ihm diesen Weg so einfach wie möglich zu machen, arbeiten die Therapeuten, die Lehrer, seine Einzelfallhilfe und wir als Familie sehr eng zusammen.

In den Bereichen Kommunikation und Bewegung möchten wir Stephan soweit aufzubauen, dass ihm der Einstieg und der zukünftige Arbeitsalltag in der Behindertenwerkstatt so leicht wie möglich fällt. Doch bei unseren Bemühungen um neue Pflege- und Behandlungswege – wir ermöglichten Stephan bereits mehrere Delfintherapien und die Adeli – Therapie – stoßen auch wir irgendwann an unsere finanziellen Grenzen.

Stephan kämpfte seit September 2012 mit mehreren Bronchitiden und Lungenentzündungen. Nach dem Krankenhausaufenthalt im Oktober/November bekam er eine Anschlußheilbehandlung. Sein letzter Aufenthalt im CTK war im Februar 2013.

Vor einigen Jahren ermöglichte ich Stephan über einen sehr langen Zeitraum die Hippotherapie. Er machte auf dem Pferd kleine und auch größere Fortschritte.  Leider konnte ich es mir finanziell nicht mehr leisten. Im Sommer letzten Jahres saß er nach langer Zeit wieder auf dem Rücken eines Pferdes. Die Freude in den Augen und die sofortige aufrechte Position machten mir klar, dass die Hippotherapie sehr wichtig für Stephan ist.

Wir möchten Stephan weiterhin die Förderung geben, die er benötigt. Wir haben sehr viel Kraft in verschiedene Therapien gesteckt. Es war für Stephan und für uns immer eine sehr anstrengende Zeit gewesen. Doch diese wurde immer wieder mit kleinen und großen Fortschritten belohnt. Er ist trotz seines Alters von 20 Jahren noch immer lern- und aufnahmebereit.

Stephans Therapien haben wir zum großen Teil über Stiftungen, Sponsoren & Privatspender finanziert bekommen. Die Restsummen der Therapie wurden von uns privat aufgebracht. Leider funktioniert es nicht mehr, da die Stiftungssatzungen meistens eine Unterstützung nur bis 18 Jahre vorsehen und unser Erspartes auch aufgebraucht ist.

Wir haben so viel Zeit, Liebe & Mühe in die Entwicklung von Stephan gesteckt, dass es sehr schade wäre jetzt einfach aufzuhören. Wir möchten, dass seine bisherige Lebensqualität erhalten bleibt! Dafür benötigt Stephan aber auch weiterhin die verschiedensten Therapien. Zu den Delphinen fliegen wir in Juli 2013 vorerst zum letzten Mal. Diese Tiere haben Stephan sehr viel an Fortschritten gebracht und ihm neue Wege geöffnet. Therapeuten zuhause waren sehr negativ dieser Therapie gegenüber eingestellt und mussten hinterher feststellen, dass diese Tiere wahre Wunder bewirkt hatten.

Wir möchten Stephan gerne die Hippotherapie & die Adeli Therapie und somit den wichtigen Schritt in Richtung Selbstständigkeit ermöglichen, sowie seine Lebensqualität stabilisieren. Die Kosten der Adeli Therapie belaufen sich auf ca. 5000 € und  25 Minuten Hippotherapie kosten uns 25 €. Leider ist es uns nicht möglich diese Kosten alleine zu bewältigen. Denn durch unsere Bemühungen um neue Pflege- und Behandlungswege – wir ermöglichten Stephan bereits mehrere Delfintherapien und die Adeli – Therapie – stoßen auch wir irgendwann an unsere finanziellen Grenzen.

Wenn Sie uns bei unserem Vorhaben der Hippotherapie für Stephan unterstützen können, freuen wir uns sehr.

Mehr über Stephan, können Sie unter www.kleiner-grosser.de erfahren.

“jeder kann helfen – das schönste Geschenk ist Kinder lächeln zu sehen “

Stars for Kids e.V. „jeder Engel braucht einen Stern“

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Verwendungszweck: Stephan König – Hippotherapie